The Scope of Research on Transfer and Transition in Young Persons with Chronic Conditions

Av Mariella Mora, M Saarijärvi, Philip Moons, Carina Sparud-Lundin, Ewa-Lena Bratt och Eva Goossens.  Journal of Adolescent Health 2019: 65, 581-589

Denna huvudsakligen göteborgsbaserade forskargrupp har jag haft förmånen att följa ett antal år som referensgruppsmedlem. Jag väljer att publicera namnen på alla författarna, eftersom några av dem föreläst i barnläkarsammanhang i Sverige.

Jag vill också skryta och påstå att vi Ungdomsmedicinska föreningen var tidiga  (först?)  med att ta upp ämnet redan i början av 90-talet, på ett symposium på Riksstämman, den tidens stora mötesplats som höll till på Älvsjömässan. En stor sal var smockfull av deltagare. En handuppräckning bland åhörarna visade att den absoluta majoriteten kom från barnsjukvården.

Denna artikel är en kritisk genomgång över allt som publicerats om övergång från barn- till vuxensjukvård för unga med kroniska sjukdomar, med den första rapporterade studien publicerad år 1989 och med en explosionsartad ökning på senare år ( fig 2 i artikeln). Författarna presenterar och följer Scopusmetodens fem steg för att få relevanta resultat. Detta innebär att inte en enda svensk studie har passerat nålsögat, inte ens min excellenta narrativa studie som genomgått peer review och publicerats i Child: Care, Health and  Development.( Å andra sidan var den bara en rapport om en utbildningsmetod för överföring i workshopsstil med både barn-  och vuxenklinikers hela team som deltagare).

Av sammanlagt 14201 identifierade studier totalt sedan 1989 fram till 2016 kunde man arbeta vidare med 952 artiklar. Majoriteten av studierna kom från USA, Storbrittanien och Kanada. De vanligaste diagnoserna var diabetes, och spina bifida. Datainsamlingen skedde genom frågeformulär, intervjuer, registerdata eller journaldata. Fokusgrupper eller observationer användes sällan. Deltagarna i studierna var oftast de unga patienterna själva (57%) eller deras föräldrar (12 %). Sjukvårdspersonal ingick sällan.

83% av studierna använde kvantitativ metod. Den vetenskapliga ”tillförlitligheten” bedömdes enligt en femgradig skala. Högsta graden av tillförlitlighet (nivå 1) innebär randomiserade kontrollerade studier, dvs med slumpvis urval av försökspersoner och med jämförbar kontrollgrupp. I den gruppen fanns bara fyra studier samt tre pseudorandomiserade;  bara 1% av alla studier hade alltså ett experimentellt upplägg.

73% (av samtliga med kvantitativ design) klassificerades på nivå 4; dvs beskrivande eller observerande studier, eller nivå 5 (30 %); experters åsikter

13.5% (n=128) av studierna använde kvalitativ metod utan närmare specifikation. 23% angav att de använt fenomenologisk/hermeneutisk metod och 11% grounded theory. Några studier använde mixed methods.

I diskussion påpekar författarna att själva nyttan av forskning beror på om tillförlitligheten i studien är hög och om den är generaliserbar. Och svaret är att trots ett kraftigt ökat antal av studier så har den vetenskapliga tillförlitligheten inte ökat i motsvarande grad. Alltför få studier är randomiserade och har kontrollgrupper. Sådana studier kan dock vara svåra att genomföra i klinisk praxis. Ett alternativ kan vara kvasiexperimentella studier, dvs med pretest- och posttest upplägg eller med retrospektiva kontrollgrupper.

Men överföring är en komplex aktivitet med många påverkansfaktorer vilket man måste ta hänsyn till vad gäller både generaliserbarhet och tillförlitlighet av studierna.

Detta är en mycket tankeväckande översikt på ett område som vi alla har praktisk kunskap om och synpunkter på, dvs överförandet från barn- ungdomssjukvården till vuxensjukvården. Och för någon som funderar på att studera eller till och med öka den medicinska kvaliteten i det man gör, är detta en guldgruva av kunskap! Om jag vore 30 år yngre skulle jag överväga det för detta är ett både spännande och viktigt område!

Berg Kelly K. Sustainable transition for young people with chronic conditions: a narrative summary on achieved cooperation between peadiatric and adult medical teams. Child: Care, Health and Development 2011; 37:800-805